Sabrina Choli (@ahistoriadocorpinho / @sabrinacholi) autora do livro infantil “A História do Corpinho”, mãe do Pedro e das gêmeas Manuela e Ana Júlia, veio compartilhar um pouco da história de sua filha Manu e como foi o processo para que os pequenos entendessem a LLA (Leucemia Mieloide Aguda) da forma mais leve possível. Segue depoimento:
“Olá, meu nome é Sabrina Choli e sou a autora do livro infantil “A História do Corpinho”, além de mãe do Pedro e das gêmeas Manuela e Ana Júlia. Gostaria de compartilhar um pouco da nossa história.
No dia 18 de setembro de 2021, minha filha Manuela, de apenas cinco anos, apresentou uma série de sintomas preocupantes, incluindo febre persistente, inchaço abdominal, coloração sutilmente amarelada na pele e olhos, manchas de sangue nos lábios e pescoço, além de uma sensibilidade constante à dor. Eu a levei no Hospital Infantil Joana de Gumão, em Florianópolis, e através de um hemograma recebemos a suspeita de uma leucemia. Após outros exames específicos, ela foi diagnosticada com Leucemia Linfóide Aguda tipo B (LLA-B).
Recebemos a notícia com tristeza e medo, já que nunca tínhamos tido casos de câncer na família e Manu sempre foi saudável e nunca havia ficado internada em um hospital antes. Descobrimos que a Leucemia não tem uma causa específica, simplesmente surge como um “sorteio da vida”, um presente grego que ninguém gostaria de receber.
Diante dessa situação, meu marido e eu decidimos enfrentá-la com muita esperança, fé e, sempre que possível, com leveza e ludicidade para amenizar o sofrimento da Manuela e de seus irmãos. No meio desse furacão de emoções e informações, eu me perguntava como conseguiria ajudar meus filhos a lidar com tudo isso. Sempre gostei de contar e inventar histórias para eles e na época estava trabalhando em um projeto de livro infantil que, infelizmente teve que ser deixado de lado por um tempo para seguirmos com o tratamento. Mas conforme conversávamos sobre a doença, uma nova história surgiu.
Eu expliquei para eles que no corpinho da Manu haviam aparecido uns monstrinhos que estavam atrapalhando a “fábrica de sangue”. Por um tempo, ela teria que ir ao hospital para receber remédios que iriam derrotar esses mosntrinhos. A quimioterapia entraria no corpinho dela e se transformaria em um soldado grandalhão com uma arma de laser, caçando os monstrinhos, atirando o laser para todos os lados, “do dedinho do pé até o couro cabeludo”. Por serem grandalhões, às vezes eles também destruiriam coisas boas no corpinho, como um gigante ou os super-heróis dos filmes que sempre destroem um pouco da cidade na luta contra o mal. Mas eles não precisariam ter medo, pois quando isso acontecesse, ela iria para o hospital para ser cuidada por outros heróis, os médicos e enfermeiros, e receberia novos trabalhadores para ajudar na fábrica do sangue, as plaquetas e o concentrado de hemácias.
Nossa luta foi bem difícil. Ela foi diagnosticada com LLA-B de alto risco e recebeu um protocolo de tratamento muito severo. Ela foi medicada com todas as quimioterapias possíveis, que exterminavam todas as células do sangue. Ela recebeu inúmeras transfusões e muitos antibióticos para combater infecções, pois, após a quimioterapia, ela não tinha nenhuma defesa imunológica. Fizemos de tudo para cuidar da saúde da Manuela durante o tratamento contra o câncer. Tivemos que ser muito cautelosos com a alimentação dela e nos afastar do mundo externo, especialmente por causa da pandemia de COVID-19, que poderia ser fatal para ela. Tanto ela quanto seus irmãos tiveram que interromper a frequência escolar para evitar a propagação de doenças. Usamos máscaras em todos os lugares públicos.
A queda dos cabelos foi um momento triste para nós. Eu raspei meu cabelo antes do dela cair e mantive durante todo o período em que ela também estava sem cabelo. No começo, ela teve dificuldades para aceitar, mas com o tempo, se adaptou. A perda de cabelo é apenas um dos vários efeitos colaterais que a quimioterapia causa, como a pancitopenia, que é a redução abrupta dos níveis de hemácias, leucócitos e plaquetas no sangue, além das lesões na boca e outras mucosas do corpo, múltiplas injeções e punções de catéter, enjoos, infecções recorrentes, falta de apetite, alteração no paladar, perda de peso, uso prolongado de corticóides e outros medicamentos via oral, subcutâneos e intramusculares.
Atualmente, estamos vivendo uma nova realidade. O tratamento pesado acabou e estamos na fase de manutenção. A Manuela está forte e saudável, seu cabelo está crescendo novamente, ela está se alimentando melhor e voltou para a escola. Estamos ansiosos para o tão esperado “toque do sino”, que é o símbolo da vitória sobre a doença e o fim do tratamento, que acontecerá quando completar dois anos. Depois disso, teremos uma jornada de dez anos de acompanhamento até que ela receba alta definitiva da oncologia. Em minha mente e coração, já imagino e sinto a Manuela adolescente tocando novamente o sino e podendo viver uma vida absolutamente normal e plena.
Espero que, no futuro, a Manu se orgulhe da força que demonstrou durante essa fase tão difícil, em que, com apenas cinco anos, teve que enfrentar o câncer. Espero que ela continue sendo forte, valente, corajosa e grata durante toda a sua vida.
Quanto ao nosso livro, “A história do corpinho”, transformei a história que contamos no início em uma poesia narrativa. Foi ilustrado pela Manu, seus irmãos e por mim. Tivemos a ajuda do artista Luciano Martins, que contribuiu com seu traço autoral no design; e o apoio da editora Carbo que está coordenando o processo de editoração e de publicação.
Também estamos com uma campanha para angariar fundos para imprimir alguns exemplares e doá-los às crianças da oncologia do Hospital Infantil Joana de Gusmão, onde a Manuela foi diagnosticada e recebe tratamento integral até agora.
Fizemos tudo com muito carinho e esperamos que, por meio do livro, várias crianças e famílias possam ganhar força e esperança durante o tratamento.
Desejo que nossa história seja uma fonte de inspiração e esperança para todos que estão enfrentando a mesma batalha que nós enfrentamos. Tenho plena convicção de que superamos essa fase difícil e como família, descobrimos que, mesmo diante de desafios tão grandes, podemos crescer e amadurecer, gerando frutos positivos e seguindo em frente, distribuindo esperança e amor por onde passarmos.”
Sabrina Choli
Contato: (48) 988076292
choli.sabrina@gmail.com
Instagram: @ahistoriadocorpinho / @sabrinacholi
O Instituto Espaço de Vida agradece pelo depoimento.
